Att ha immunbrist kan innebära mycket. För vår familj innebär det att den är medfödd, sk Primär Immunbrist. Att man föds med ett nedsatt immunförsvar. Här har vi en bra patientstödorganisation: Primär Immunbrist Organisation, www.pio.nu
Att få diagnos är a och o. Innan en diagnos fastställs är det svårt att veta vad som är upp och ner, fram och bak, och närapå som att ställas i ett mörkt rum utan elektricitet. Nästan som stenåldern alltså. Och jo, förr i tiden så dog immunbristpatienter.
Men vad än värre är, är att det fortgår än idag!
För att få en snabb diagnos bör patienten ha tålamod, en stark självkänsla med skottsäker intigritet och helt enkelt ha en himla tur! För att få diagnosen som du egentligen har rätt till bör du aldrig ge upp. Inte ens när du har feberfrossa, ihärdiga diareer och tappat rösten. Läkarstationerna kommer försöka att villa bort dig som hypokondriker, pillertrillare, suput, dålig mamma, rättshaverist i största allmänhet och till och med helt galen.
En av alla mina lärdomar är att man som ensamstående mamma aldrig ska tillstå att det ibland är jobbigt att vara immunbristpatient och ensamförälder. Det finns myndigheter som har som jobb att ta ditt barn om du inte klarar att ta hand om det!